Tôi viết những dòng này với tư cách một nhà nghiên cứu điền dã, người đã dành 5 năm (từ 2020) đi vào đời sống thực tế của các gia đình có trẻ em trong phổ tự kỷ tại Việt Nam, độ tuổi từ 5 đến 16. Tôi đã làm nghiên cứu, thu thập số liệu, sử dụng các thang đo lâm sàng, mã hóa hành vi và xử lý dữ liệu thống kê. Nhưng càng đi sâu vào thực địa, tôi càng nhận ra một giới hạn rất rõ của khoa học: số liệu không biết khóc.
Những con số có thể cho biết tỷ lệ trẻ chậm phát triển ngôn ngữ, mức độ rối loạn giao tiếp hay gánh nặng tâm lý của người chăm sóc. Nhưng số liệu không thể kể lại một đêm không ngủ, một cuộc hôn nhân rạn nứt, hay sự im lặng kéo dài của một người cha khi nhận ra cuộc đời mình đã rẽ sang một hướng khác.
KHI NGHIÊN CỨU KHÔNG CÒN ĐỨNG NGOÀI CUỘC
Trong quá trình điền dã, tôi không chỉ gặp trẻ em có phổ tự kỷ. Tôi gặp gia đình của các em. Tôi thấy những người mẹ bỏ việc, những người cha thu mình, những bữa cơm gia đình vắng tiếng nói, và những khoản chi can thiệp trở thành áp lực sống còn. Tôi cũng thấy một điều lặp đi lặp lại: cha mẹ được yêu cầu phải kiên cường, nhưng không được phép mệt mỏi.
Chính tại điểm giao nhau giữa khoa học và phận người ấy, tôi hiểu rằng: nếu chỉ viết luận án, tôi sẽ phản bội lại rất nhiều câu chuyện mà mình đã chứng kiến. Tôi cần một hình thức khác để nói lên những điều y văn không chứa nổi.
“HÀNH TINH TRONG NGÕ NHỎ”: TIỂU THUYẾT ĐƯỢC VIẾT TỪ DỮ LIỆU SỐNG
Từ đó, tiểu thuyết “Hành tinh trong ngõ nhỏ” ra đời. Cuốn sách không phải là hồi ký, cũng không phải báo cáo khoa học, mà là văn chương được chưng cất từ nghiên cứu điền dã. Các nhân vật là hư cấu, nhưng đời sống, xung đột và nỗi đau của họ được xây dựng từ những quan sát thực tế kéo dài nhiều năm.
Đây không phải là câu chuyện về “thiên tài tự kỷ”, không có phép màu chữa khỏi. Cuốn sách kể về những gia đình bình thường, sống trong những con ngõ nhỏ của các đô thị Việt Nam, nơi một chẩn đoán F84.0 đủ sức làm lệch quỹ đạo của cả một gia đình.
Tôi viết cuốn tiểu thuyết này không để gây thương cảm, mà để:
Trả lại tiếng nói cho các gia đình có trẻ tự kỷ
Gọi tên sự kiệt quệ của người chăm sóc như một vấn đề thực sự
Và đặt lại câu hỏi: Chúng ta đang chăm sóc ai, và đang bỏ quên ai, trong hành trình can thiệp tự kỷ?
PHÁT HÀNH QUỐC TẾ, MỘT TIẾNG NÓI TỪ VIỆT NAM
Tiểu thuyết “Hành tinh trong ngõ nhỏ” hiện đã được phát hành chính thức trên các nền tảng xuất bản quốc tế:
Việc xuất bản trên các nền tảng này không chỉ là một dấu mốc cá nhân, mà còn là nỗ lực đưa câu chuyện của gia đình trẻ tự kỷ tại Việt Nam ra khỏi phạm vi nội bộ, để được nhìn nhận như một phần của diễn ngôn y học – xã hội toàn cầu.
Sau 5 năm điền dã, điều tôi tin chắc hơn bất kỳ mô hình thống kê nào là:
Một đứa trẻ tự kỷ có thể tiến bộ chậm,
nhưng một gia đình không được nâng đỡ thì chắc chắn sẽ tan vỡ.
Nếu Hành tinh trong ngõ nhỏ có một sứ mệnh, thì đó là giúp người đọc chậm lại, nhìn sâu hơn vào đời sống gia đình phía sau chẩn đoán y khoa, và học cách thấu cảm thay vì phán xét.
